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什么是罕见病?这些南航大学生告诉你答案

什么是罕有病?这些南航大年夜门生奉告你谜底

南航供图

南报网讯(通讯员 柯龙婕旻 华文婷 记者 谈洁)你知道什么是罕有病吗?根据天下卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病被称为罕有病。许多罕有病患者终其平生无法像正凡人一样生活,只能站在社会的边缘。如何才能让人们懂得罕有病群体?如何才能给这些患者带去一丝温暖?今年暑假,南京航空航天大年夜学“冬日暖阳”罕有病关爱团队再次启程,为这些问题提交了一份谜底。

身临其境:游戏和演出模拟患者日常

用筷子夹乒乓球,体验重症肌无力(MS)患者的生活不便;带着眼罩走路,仿照白化病患者无法打仗毫光的日常;佩戴特制眼镜绘画,感知一个视网膜色素变性患者的生活……为使大年夜家切实体验罕有病患者的日常生活,团队主要前往社区和江苏科技馆进行宣讲,并筹备了几个小游戏,模拟患者的日常生活,让不雅众亲自体验。“假如想改变社会群体对付罕有病患者的见地,首先必要懂得他们,才能相识他们的不易。”团队成员王晟瑞说道。

用心、暖心、知心……游戏身临其境般的体验要领让不雅众对罕有病建立起先步的认知。团队的暖心行径也不止于此,他们以神经纤维瘤患者王芳女士的切身经历为底本,精心策划舞台剧到社区进行演出,尽力还原真实,角色整个由团队成员出演。在服装、化妆、道具都因光阴紧迫来不及筹备的环境下,一位饰演女主人公的同砚靠演技和临场应变能力,缓解了剧目硬件短缺的为难;另一位同砚饰演女主人公父亲,彩排时代几回再三笑场的他,为了体现出得知女儿患病扫兴不安而又要在女儿眼前强颜欢笑的繁杂情绪,在演出开始前对着跳舞厅的镜子,一小我默默入戏了十五分钟。

凭借卖力的立场和注入感情的演绎,这出剧屡获社区居夷易近好评。在不雅众的情绪被调动起来后,解说员以PPT的形式为白叟们解说了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状:“什么是罕有病?”“罕有病关切活动对付社会有什么意义?”在场的每一小我都陷入了深深的思虑。

齐心同业:参不雅和宣讲通报平等之光

“哥哥姐姐,我们跟大年夜飞机合影啦!”近日,在南京航空航天大年夜学明故宫校区,一群孩子正愉快不已地和网红大年夜飞机拍合照,他们的脸上洋溢着简单而纯挚的微笑。这些孩子患有罕有的DMD(假肥大年夜性肌营养不良),这是一种伴性遗传病,患者从儿时起便行动不便,社会介入度低。

当天,“冬日暖阳”团队在南航明故宫校区举办了“联袂DMD南航行”主题参不雅活动,与那些孩子们同游南航。每个孩子心里都有一个飞天梦。只管因为身段的限定,他们无法自由飞翔天涯,但在团队成员的指示下,孩子们有时机着手制作小航模。望着翱翔在蓝天的航模,他们不由露出了纯正的笑脸。

团队秘书部认真人靳佳怡说到,“我们所做所为,不过是无言陪伴,让我们的关爱化作暖阳,成为鼓励他们生长的气力,祝愿他们可以在人生的天空下得到自由的羽翼。”

团队还在江苏科技馆进行宣讲,为旅客先容先天性肌无力综合征、尼曼匹克病、白化病等罕有病,以及关于改良罕有病患者生活质量的科学钻研成果。一位带着孩子参不雅的家长说:“此次的活动让孩子对罕有病有了简单的熟识,我们对他们的关爱不应该‘罕有’,让孩子从小懂得罕有病这个群体我觉得异常有需要。”科技馆的事情职员也对该团队的活动孕育发生了很大年夜的兴趣,纷繁前来咨询,还提出了一些实用的建议。

微光熠熠:自编歌曲传唱关切的气力

“不用回避生射中不完美的天禀,寒风它撕裂伤口,你是暖阳治愈贪图……”轻吟浅唱,和顺的歌声传来,歌词中满是善解人意的温暖。冬日暖阳的社会实践活动徐徐靠近尾声,可团队成员感触极深,便组建了一支小小的“合唱步队”,创作出这首原创歌曲——《微光》。

从写歌词到作曲编曲录制,这首歌曲颠末无数次改动。抱着吉他端坐沉思,在黉舍的国旗广场前排练,在闷热的录音棚里录制成曲,无一不见证了这支团队的付出和决心。就像歌词中写的“翻过那道心墙便是自己的信奉,变得刚强,也能望见偏向”,作曲者闫晨鑫发明,许多罕有病患者缺少的,恰是一种盼望,而这些体现到旋律中,便是一种忧伤中的倔强。

团队带队队长奉告记者,“只管‘冬日暖阳’团队的气力不够以立即改变现状,但量变终会孕育发生质变,付出的努力会一点一滴地搜集,团队会如这冬日里的暖阳照亮人们所漠视的一隅。”

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